Santi, de 5 años, padece una rara enfermedad neurodegenerativa. Su única opción es un ensayo clínico en el extranjero que exige iniciar el tratamiento antes de diciembre.
PUCÓN.– Una desesperada carrera contra el reloj es la que está viviendo la familia de Santiago Duarte Farías, un pequeño puconino de solo 5 años que enfrenta una dura batalla contra una rara enfermedad neurodegenerativa progresiva llamada Leucodistrofia de Sustancia Blanca Evanescente (VWM).
Con el fin de salvar su vida, sus padres iniciaron una campaña solidaria que busca recaudar 100 millones de pesos. Esta millonaria suma es el requisito fundamental para costear su traslado y estadía en el extranjero, donde el menor fue aceptado en un ensayo clínico especializado que promete cambiar el rumbo de su complejo diagnóstico.
Un límite fatal: los 6 años.
La urgencia de la cruzada es máxima debido a los estrictos protocolos médicos del ensayo internacional, los cuales exigen que el tratamiento comience antes de que el niño cumpla los 6 años de edad. Santiago llegará a ese límite de edad el próximo 22 de diciembre, lo que deja a la familia con una ventana de tiempo de apenas cinco meses para reunir el dinero.
El panorama actual es complejo: hasta la fecha solo se han logrado recaudar 26 millones de pesos, lo que equivale a apenas el 25% de la meta final. Marla Farías, madre del menor, hizo un angustioso llamado a la comunidad, las empresas y las instituciones:
Cruzada contra el tiempo Campaña solidaria busca recaudar $100 millones para salvar la vida de un niño puconino, explicó visiblemente conmovida.
¿Cómo colaborar?
Para canalizar la ayuda y aportes de la ciudadanía, se han dispuesto de manera oficial las siguientes cuentas bancarias y canales de contacto:
1. BancoEstado:
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Titular: Marla Farías Leiva
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RUT: 17.716.057-1
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Tipo de Cuenta: Cuenta Vista / CuentaRUT
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Número de Cuenta: 17716057
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Correo: marlafariasleiva@gmail.com
2. Banco Tenpo:
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Titular: Marla Farías Leiva
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RUT: 17.716.057-1
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Tipo de Cuenta: Cuenta Vista
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Número de Cuenta: 111117716057
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Correo: marlafariasleiva@gmail.com
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Redes Sociales: A través de la cuenta oficial de Instagram @santiunguerrerovaliente, la familia dispone de enlaces directos para recibir donaciones digitales tanto a nivel nacional como internacional.
Editor._
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